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​病因不明、没有特效药,发病率超过1%!新区这家企业如何守护“来自星星的孩子”?

2022-11-23

2001年,李连杰零片酬出演一部名为《海洋天堂》的电影,扮演自闭症(又称孤独症)患者“大福”的父亲。

 

大福 21 岁,生活半自理,日常回避与人对视,走路必须直角直线,并总是无意义地摆动着一只手。他不能理解基本的语义和感情,但似乎又对亲近的人存在依恋。

 

这是国内第一部以自闭症为题材的电影。它讲述了一位身患绝症的父亲倾尽最后光阴,为患有自闭症的儿子安排未来道路的故事。

 

自闭症儿童,被称为“来自星星的孩子”。有人这样描述自闭症儿童:他们内心世界十分丰富却无法与人沟通,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何说话。

 

在江北新区,有一家从事自闭症儿童康复的企业——南京微关爱儿童康复服务中心,专注于解决自闭症等发育障碍儿童康复这类重大的社会和家庭问题。

 

 

 

 

01

从偶然接触到专注研究

 

 

自闭症,核心特征是社会交往与人际沟通障碍、刻板重复行为与狭隘的兴趣,同时多数有语言障碍,智力发育落后等问题。

 

根据第六次人口普查结果的估算,在我国0-18 岁人群中,自闭症患者约有 300 万人。据专家测算,目前自闭症儿童患病率超过1%,且整体发病率呈现上升趋势。

 

就此而言,自闭症儿童属于长期被忽视的小众群体,不过其治疗需求却是刚需。自闭症因病因不明,目前尚无治愈自闭症的药物和手段,但多项研究结果表明,早期教育训练康复,能够干预自闭症的主要症状、减少自闭症儿童的刻板重复行为,帮助他们融入社会生活。

 

 2015年,正在美国硅谷带领团队为美国最大的自闭症儿童康复机构开发软件的余福林第一次接触到了自闭症儿童,彼时的他不会想到,这将是改变他职业方向的一次相遇。当时,为了加深对自闭症儿童及这一行业的了解,他进行了一次长达半年的调研。

 

在北京一场自闭症行业的年会上,一位来自广州的父亲作为演讲嘉宾,他是这样介绍的:“我的生活比墨还黑,看不到一点光亮”,这源于他有两个患有深度自闭症的儿子,这句话深深触动了余福林,让他的心情久不能平息。因此,他做出了一个重要决定:回国从事自闭症儿童康复项目。

 

2016年,余福林正式成立微关爱并于2019年初将南京微关爱儿童康复服务中心落户江北新区,自此开始了与“自闭症”的漫长战斗。

 

 

 

 

 

 

 

 

02

依托“软件平台+康复中心+人才培养”机制
构建线上线下深度融合模式

 

 

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,目前中国自闭症患病率超过1%,自闭症人数超过 1000万,且每年以 20 万的数量增长。

 

但与之相对应的是,国内自闭症康复起步较晚,基础设施十分落后:一方面业内缺少自闭症儿童基础能力的评估工具,另一方面,能给患儿提供服务的专业人员严重匮乏,2016年国内的注册行为分析师屈指可数。

 

创业初期,理科出身的余福林以软件为切入点,开发了“微关爱发育障碍儿童康复云平台”。儿童自闭症干预的黄金康复期是四周岁之前,然而早期的自闭症不易发觉,一般经医院筛查发现后,大部分错过了黄金康复时间。因此,康复云平台中“微关爱自闭症儿童早期智能筛查”子系统能够及时提示家长对有需要的儿童“早发现”、“早诊断”、“早干预”,达到更好的康复效果。

 

针对自闭症儿童面临干预康复的难题,微关爱核心团队借助多年在国外工作的背景,将美国先进的干预体系引进国内,结合中国国情和文化,将国外的先进经验本土化,建立了一套“班级制教学”、“个性化评估”、“个性化教学”、“培养学习能力”、“丰富的安排”为特点的“ABA”个性干预。

 

科学的干预方法是自闭症康复的前提,而提供相关专业服务对自闭症儿童尽早康复、独立生活、融入社会至关重要。而目前行业的困境是,“没有渠道能够输送给我们立马上岗的老师。”余福林说道。

 

 

 

 

 

于是,微关爱不仅与美国内华达大学心理系知名的行为分析专业合作,于2020-2022年联合开办为期两年的国际认证助理行为分析师与国际认证行为分析师培训认证课程,还与南京特殊教育师范学院开展校企产学研合作,从理论到实操,微关爱坚持用科学的教育体系进行干预。目前,微关爱团队搭建了一支高水平的教研团队。成员既有了解自闭症干预治疗的国际专家,也有拥有一线教学实操经验的资深特教,先后为两百余位自闭症儿童提供评估、康复、教学等整体服务。

 

微关爱利用“线上+线下”,“软件平台+康复中心+人才培养”的自闭症儿童康复教育模式,为自闭症患者家庭照进了一束光,帮助“星星的孩子”成长为一颗颗独立的发光体。

 

 

 

 

03

总有一种信念
让人“负重前行”

 

 

回忆起微关爱一路发展的情景,余福林不无感慨:“我们完全是以看到孩子的进步和家长的信任坚持下去的,全凭信念支撑,这一行业太辛苦,没有勇气再走一遍。”

 

 

 

 

自闭症患者异质性强,即便即刻开始治疗,究竟多久才会出现效果,答案可能是“几周有好转”、也可能是“几个月甚至更长”。这是一个谁也说不清的问题。因此,无论是自闭症儿童的家长或是康复机构的特教老师均承受着巨大的心理压力。“我们有位老师说,她不期待做到桃李满天下,只希望离开的孩子永远不再回来,因为这才是真正从这里毕业了。”余福林说道。

 

扎根自闭症行业的这几年,也让余福林越发觉得这一行业的空白点很多,除了早期抢救性干预,这些孩子长大以后的融合教育、职业培训、就业等都是问题。

 

 

 

 

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“要进一步帮助自闭症儿童更好地融入社会,迫切需要关注融合教育问题。我发现在城市的规划中,很少会为这类儿童提供一个专业化的教育环境,希望政府及学校能够关注到这类群体,打破融合教育的发展困境。此外,也希望残联、教育等相关部门能够关注到这类群体并给予更多的帮助。”余福林说。

 

路漫漫其修远兮,关爱自闭症群体是一项需要整个社会参与的系统工程,需要政府机制、法律法规和社会服务的延伸与创新,以及社会各方的共同参与。微关爱也将以其专业的能力陪伴自闭症儿童健康成长的每一步,使每一个“星星的孩子”终将成为夜空中最亮的那颗星。